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Gérer la douleur

La douleur articulaire est un symptôme grave et débilitant de l’Alcaptonurie. Un contrôle inadéquat de la douleur peut conduire à une utilisation limitée de l’articulation affectée, réduisant son amplitude de mouvement.

La physiothérapie et l’ergothérapie sont importantes pour maintenir la force et la souplesse musculaires. La natation ou l’hydrothérapie sont idéales car elles mettent moins de pression sur les articulations. Afin de retarder la progression de l’arthrose, éviter le travail manuel ou les sports à fort impact, qui peuvent stresser la colonne vertébrale et les grosses articulations.

Le Podcast appelé « Toolkit de la douleur » de Pete Moore est une ressource utile pour gérer efficacement la douleur. Pete a utilisé sa propre expérience de vie avec la douleur chronique pour développer ce toolkit. Ça fournit des conseils utiles pour gérer la douleur, en se concentrant sur l’acceptation des limitations, et en faisant des ajustements et en fixant des objectifs. Le Toolkit de la douleur est disponible en téléchargement gratuit et est traduit en plusieurs langues.

L’utilisation régulière des médicaments anti-inflammatoires, en combinaison avec des analgésiques, peut aider à gérer l’Alcaptonurie. La chirurgie de remplacement articulaire est également utilisée comme une forme de soulagement de la douleur lorsque les articulations deviennent trop endommagées. Certains patients vont aussi subir une intervention chirurgicale pour des calculs rénaux, vésicaux ou prostatiques.

Régime alimentaire

Les patients qui reçoivent le traitement de la nitisinone sont invités à suivre un régime protéiné contrôlé, car le traitement à la nitisinone augmente les niveaux de tyrosine sanguine. La tyrosine est un acide aminé présent dans les aliments protéinés provenant de sources animales et végétales. Elle provient également de la dégradation d’un autre acide aminé, la phénylalanine. Contrôler la quantité de protéines dans votre régime peut donc permettre d’éviter une augmentation excessive du niveau de tyrosine. Des niveaux élevés peuvent provoquer des effets indésirables graves, ce qui obligerait à interrompre le traitement par la nitisinone.

C’est pour cette raison que la diététicienne Mme S. Dubois et le docteur J-B Arnoux recommandent de contrôler l’apport quotidien en protéines à 0,8 g par kg de poids corporel. Par exemple, si vous pesez 70 kg, vous ne devez pas consommer plus de 56 g de protéines par jour.

Pour toute demande de documents :

  •  ordonnance non diététique, compte-rendu ou certificat, veuillez contacter le secrétariat du Dr J-B Arnoux par e-mail ou par téléphone 01.44.49.48.52.
  • ordonnance de produits diététique, veuillez contacter directement votre diététicien référent.

Pour les ordonnances, préciser le poids de la personne, le nom des médicaments ainsi que les doses actuelles.

NB.: Si vous suivez déjà un régime, il est conseillé de consulter un diététicien afin de vous assurer qu’il est resté adapté d’un point de vue nutritionnel.

Consommation de la nourriture contenant des protéines

La plupart de vos protéines doivent provenir de : viandes, poissons, œufs, légumineuses et graines (soja, pois chiches, haricots) et produits laitiers.

Il est conseillé de limiter les apports en viandes, poissons et oeufs.

Recommandations :

  • Poissons gras – deux fois par semaine pour la santé du cœur et des articulations.
  • Produits laitiers – 3 portions par jour afin d’assurer un apport en calcium suffisant.
  • D’autres aliments contenant des protéines et qui compteront dans votre apport quotidien en protéines sont par example : pommes de terre et amidons, graines, céréales et toutes les noix.

Consommation des aliments ne contenant pas de protéines

Les aliments ne contenant pas ou peu de protéines peuvent être mangés librement. Ceux-ci comprennent : fruits, légumes, graisses, sucres, arômes, épices. Les bananes contiennent des protéines, il est donc conseillé de n’en manger qu’une par jour. Toutes les boissons, y compris les sodas et l’alcool peuvent être consommées librement. Cependant, vous devez éviter les aliments et boissons contenant de l’aspartame.

 Chaque jour, cela comprend donc :

  • une petite portion de viande/poisson/oeuf
  • 3 laitages
  • des fruits et légumes à volonté
  • des produits céréaliers et des pommes de terre sans excès.

En plus des contrôles sanguins, il est conseillé de se peser régulièrement. Si vous commencez à perdre trop de poids, contactez le centre d’étude clinique, car il est possible que votre apport soit devenu trop faible.

Édulcorants artificiels

L’aspartame est un édulcorant artificiel dérivé de la phénylalanine, il est donc déconseillé lors de la prise de nitisinone. Il est utilisé dans de nombreux produits de « régime » et « sans sucre », tels que les yaourts, certains biscuits et desserts, chips et boissons alcoolisées. Tous les produits contenant de l’aspartame (E951) doivent contenir l’avertissement suivant « contient une source de phénylalanine ».

Il faudrait cependant manger et/ou boire de grandes quantités de ces aliments pour que l’apport en aspartam ait un effet significatif sur le taux sanguin de tyrosine.

Tous les autres édulcorants sont appropriés, par exemple le sucralose, la saccharine et la stevia.

Exemples d’alimentation équilibrée et contrôlée en protéine en fonction du poids idéal :

Poids 60kg. Apports en protéine à ne pas dépasser : 48g.

100g par jour deviande/poissons/oeufs + 3 laitages + 50 g de pain(1/5 baguette) + 150 g pomme de terre +150 g pâtes/riz/blé/céréales, et libre en légumes et fruits

Poids 70kg. Apports en protéine à ne pas dépasser : 56g.

150g par jour de viande/poissons/oeufs + 3 laitages + 50 g de pain(1/5 baguette) + 150 g pomme de terre +150 g pâtes/riz/blé/céréales, et libre en légumes et fruits

Poids 80kg. Apports en protéine à ne pas dépasser : 64g.

150g par jour de viande/poissons/oeufs + 3 laitages + 120 g de pain(1/2 baguette) + 200 g pomme de terre +200 g pâtes/riz/blé/céréales, et libre en légumes et fruits

Exercice

Rester actif avec un exercice léger peut aider à ralentir la progression de l’arthrose, car il maintient les articulations en meilleure santé. Les sports de contact, qui exercent une pression sur les articulations, doivent être évités. De nombreux patients ont l’impression de bénéficier de la natation et de l’hydrothérapie, signalant une diminution de la douleur et de la raideur articulaires. La physiothérapie peut également être bénéfique.

Les kinésithérapeutes en Angleterre ont créé une vidéo avec quelques exercices simples pour soutenir les patients atteints de l’Alcaptonurie. La narration est en anglais.

 

 

 

 

 

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