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L’article ci-dessous a apparu dans Nice-Matin, le samedi 7 mai 2016. Nous republions l’article avec la permission de l’auteur Nancy Cattan.

« Enfin, je savais… »

Soins Alcaptonurie : la maladie des urines et des cartilages noirs. Il aura fallu près de dix ans pour qu’un nom soit posé sur les douleurs atroces dont souffre Jocelyne depuis l’âge de 35 ans.

« Je ne comprends pas pourquoi ma consœur vous a envoyée vers moi. Elle est parfaitement compétente pour prendre en charge de l’arthrose. »

Jocelyne se sent un peu gênée. Elle aussi n’attend pas grand-chose de cette ultime visite chez un spécialiste alors qu’aucun, parmi les très nombreux consultés depuis des années, n’a su jusque-là lui proposer autre chose que : « Vous avez une arthrose évolutive. » Mais la rhumatologue qui suit depuis peu Jocelyne s’est entêtée, perturbée par l’état catastrophique du dos de la quadragénaire, et surtout par des signes d’aggravation. « Je commençais à perdre l’usage de ma jambe gauche. J’étais tombée à plusieurs reprises dans la rue. » Nous sommes donc en 2008, et Jocelyne est assise en face du docteur Olivier Brocq. Pendant qu’il place, un peu sceptique, les radios qu’elle lui a amenées sur l’écran rétro-éclairage, elle voit son expression se modifier. Cinq minutes vont s’écouler ; le rhumatologue, les yeux braqués sur son écran d’ordinateur, semble mener des recherches. Et puis, il lève les yeux sur Jocelyne.

Aucun traitement

« Il m’a posé une seule question : « Vous n’avez jamais remarqué des anomalies dans vos urines ? » Aussitôt, je me suis souvenue et lui ai répondu : « Ma mère me disait quand j’étais jeune que j’avais des urines effectivement très sombres. »

Il a alors retourné son écran vers moi. Il était inscrit : Alcaptonurie, et on voyait les radios d’un patient. Elles étaient semblables aux miennes.  « On va mettre un nom sur la maladie, mais il n’existe aucun traitement pour cette maladie rare » a aussitôt ajouté le médecin. Mais ça importait peu. Enfin, je savais. Je me souviendrai toute ma vie du soulagement que j’ai ressenti. » Un soulagement dont on prend toute la mesure en écoutant son récit. « J’ai toujours fait énormément de sport. Aussi, lorsque à l’âge de 35 ans, j’ai commencé à ressentir des douleurs intenses au niveau du dos, on a pensé que c’était peut-être associé à cette pratique intense. On a aussi évoqué le rôle de la cortisone ; j’en avais beaucoup pris, enfant, pour traiter mon asthme. »  Il reste que tous les médecins qui examinent les radios de Jocelyne lui pose, sidérés, la même question. « Mais qu’est-ce que vous faites comme métier pour avoir un dos dans cet état ? Directeur de banque répond la Niçoise. » « Ce n’est tout de même pas normal à votre âge ! » « Ils étaient perplexes. Mais ils n’allaient pas plus loin… » 

Un essai clinique

Et Jocelyne continue de souffrir. Au fur et à mesure que son cartilage s’effrite les douleurs sont même de plus en plus fortes. « Antalgiques, anti inflammatoires.… Médecines alternatives, centre antidouleur… J’ai tout essayé, sans succès. Alors, un jour, j’ai décidé de vivre avec. En me passant de tout médicament, malgré des douleurs estimées à 10 sur une échelle de 10. Jusqu’en 2008, et les mots posés sur ces maux par le rhumatologue monégasque. Car, « quelques temps plus tard, l’hôpital Necker m’a appelée, en me proposant de participer à un essai clinique avec le nouveau médicament capable de ralentir l’évolution de la maladie. J’ai aussitôt dit oui. » Depuis, une fois par an, Jocelyne se rend à Necker, pour un bilan complet. Et elle repart avec ces précieuses boites de nitisonone, le médicament en test. Mais cet essai, elle nous confie y participer surtout pour les autres, les petits malades en particulier qui, en étant dépistés tôt, pourront voir leur maladie bridée. De l’espoir pour elle, Jocelyne n’en a plus vraiment. Sa maladie est déjà très évoluée. « Je n’imagine même plus vivre sans douleur. » Des douleurs qu’elle a encore une fois l’intention de braver. « Je me suis lancée un challenge avec mon époux et de mes amis : parcourir en 10 jours, 460km à vélo sur la côte atlantique. » Alors que le sourire n’a jamais quitté le visage de Jocelyne au cours de notre entretien, les larmes, soudainement jaillisse. Elle les chasse aussitôt. « Ce n’est pas sûr que j’y arrive, mais je veux y croire… »

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