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Selena – décembre 2017.

La vie « autrement » avec l’Alcaptonurie

D’origine italienne, après mon BAC et plusieurs séjours linguistiques à Londres et à Paris, et après plusieurs années dans la capitale, j’ai changé de cap professionnel et de vie et me suis installée dans une jolie vallée de montagne dans les Alpes, le Valgaudemar.

J’ai été diagnostiquée tardivement il y a une dizaine d’années, à environ 50 ans, suite à une opération chirurgicale au dos pour sténose lombaire.

Le professeur en rhumatologie qui me suivait comprit, au vu des différents éléments cliniques (dont les dépôts noirs retrouvés par le chirurgien lors de l’intervention chirurgicale), que j’étais atteinte d’Alcaptonurie, tout comme mon frère dont le diagnostic avait déjà été établi en Italie.

Ainsi, après une longue errance, on parvint à expliquer ma souffrance et mes problèmes articulaires généralisés.

Ensuite, ma cessation d’activité professionnelle fut difficile à vivre.

J’ai recours périodiquement à des infiltrations (épaules et genoux).

Ma prise de médicaments est ponctuelle en fonction de mon état (douleurs, ankylose, fatigue, inflammation articulaire).

Je prends par voie orale des anti-inflammatoires et des antalgiques.

Je m’applique des cataplasmes d’argile verte et j’utilise de l’arnica avec harpagophytum pour les massages.

Je maintiens mon corps en activité en poursuivant en kiné une thérapie de maintien global.

J’ai « bénéficié » en juin de la pose d’une prothèse totale au genou droit.

Je suis incluse à Paris Necker dans le protocole d’essai clinique DevelopAKUre d’une durée de 5 ans.

En dépit des difficultés auxquelles les malades d’Alcaptonurie sont confrontés, j’ai appris à accepter les limites imposées au fil du temps par la maladie en cherchant et trouvant des formes d’épanouissement au quotidien.

J’ai appris à m’organiser au mieux en fonction de mon état.

Je sais relativiser, il suffit de regarder autour de soi ….

Le lien social aide à surmonter l’isolement auquel on peut être confronté, d’où l’importance de rester en réseau.

N’ayant reçu par le corps médical aucune information sur les réseaux maladies rares, c’est toute seule que j’ai découvert Orphanet et ensuite l’association ALCAP.

Via l’ALCAP et dans le cadre du protocole Alcaptonurie, grâce à mon suivi annuel à l’Hôpital Necker,  j’ai eu le plaisir de faire connaissance avec d’autres patients.

Nos échanges, que nous soyons ou pas inclus dans cet essai clinique, dans le respect de nos spécificités et nos souhaits, pourront contribuer à nous faire tous avancer et mieux vivre.

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