Témoignage d’un patient américain qui a pris de la Nitisinone.
J’ai eu des problèmes médicaux et émotionnels de longue date, à cause de l’impact que l’Alcaptonurie a eu sur ma vie, ma famille, mon mariage, et ma carrière.
L’institut National de la Santé (NIH) à Bethesda, Maryland, aux États-Unis, m’a donné en 2001 ce dont j’avais besoin pour reprendre le cours presque normal de ma vie. Non seulement ils ont admis que ma douleur était réelle, que mes nombreux problèmes médicaux étaient réels, mais de plus ils m’ont informé sur mon avenir et ce à quoi je devais m’attendre.
En juin 2005, j’ai commencé à participer à l’essai clinique du NIH à long terme sur la Nitisinone.
Quel jour heureux ! Je n’ai souffert d’aucunes complications. Le NIH m’a fait revenir chaque année en février, juin et octobre pendant quatre ans, durant lesquels ils m’ont fait prendre de la Nitisinone. De nombreux tests étaient effectués lors de chaque visite, qui durait trois jours.
Je n’ai pas remarqué de résultats immédiats en prenant ce médicament. Ce n’est qu’après environ un an que j’ai commencé à me rendre compte que j’étais moins fatigué, que je ne sentais plus mon corps aussi lourd et que j’avais des bonnes journées plus souvent, durant lesquelles je pouvais faire davantage de choses.
Je pense le bénéfice de ces quatre années sous Nitisinone se fait toujours sentir. En effet, j’ai 50 ans et aucune de mes articulations n’a été remplacée. Je me débrouille tout seul, même si je ne vis pas seul et je peux m’occuper des tâches ménagères de base.
La plupart des bons jours, je peux presque tout faire (sauf porter des choses lourdes), même si pour me déplacer je dois parfois me battre. Les mauvais jours sont beaucoup moins nombreux.
Cette prise de Nitisinone m’a encouragé à continuer à en prendre. Je me suis dit que si je n’accumulais plus d’AHG (acide homogentisique), je pourrais vivre avec la maladie et qu’elle n’empirerait pas.
J’ai d’ailleurs grandi de 2 cm, alors que j’avais perdu 10 cm en dix ans !
Ainsi, grâce à la Nitisinone, j’estime que ma capacité à faire plus de choses m’a permis d’être moins isolé, de bouger, de m’intéresser et de m’impliquer davantage dans ma communauté, ma famille, et même dans ma relation de couple.
Quel espoir ! Comme j’étais heureux de voir que mon urine ne tachait plus rien ! Ma tension trop élevée a même disparu, alors que j’ai pris pour cela des médicaments pendant 4 ans. Incroyable !
Ma tristesse a disparu grâce à la Nitisinone. J’avais une lueur au bout du tunnel, et non pas une catastrophe programmée, Dieu merci.
Je sais maintenant, avec certitude, que cela me ferait du bien de reprendre de la Nitisinone, je n’ai aucun doute à ce sujet.
