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Une expérience personnelle avec la nitisinone.

J’ai presque 50 ans et je suis l’une des rares personnes à prendre de la nitisinone sans ordonnance, depuis 2 ans maintenant.

J’ai d’abord commencé avec une dose de 1mg par jour, mais pour des raisons d’approvisionnement la dose a été augmentée. Je prends maintenant une capsule de 2mg, laquelle est plus disponible.

Quand je prenais 1mg par jour l’acide homogentisique (AHG) dans mon urine était sous le seuil détectable par la technique d’analyse utilisée (NMR). Aucun dosage de tyrosine n’a été effectué.

Etant un homme d’un certain poids (je pèse environ 100kg), la dose effective que je prenais à l’époque – 0.01mg/kg/jour correspondait à 1 % de la dose prise par un malade de Tyrosinémie de type 1.

Je n’ai pas remarqué d’effets négatifs en prenant de la nitisinone. Mon point de vue est que mes articulations étant en mauvais état, la nitisinone n’aide pas à réduire les dégâts déjà existant, mais elle aide tout de même à empêcher, ou du moins à ralentir, la vitesse à laquelle davantage de dommages peuvent se produire. Par exemple, pour le moment je ne semble pas souffrir de complications associées aux valves cardiaques. J’espère que le fait de prendre de la nitisinone empêchera maintenant des complications futures.

Cependant, il va me falloir continuer à vivre avec le mauvais état de mes articulations et leur usure grandissante, due aux lésions existantes.

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