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ORPHANET :
Le portail des maladies rares et des
médicaments orphelins.
Adresse :
INSERM SC11 Hopital Broussais 96, rue Didot 75014 PARIS (Plateforme Maladies Rares, Secteur jaune, Batiment Gaudart d'Allaines, Porte 5, Rez-de-chaussée)
Site internet :
http://www.orpha.net
Téléphone :
01 56 53 81 37
Orphanet
est constitué d'une encyclopédie en ligne
écrite par des experts et supervisée par un comité éditorial international, et
d'un répertoire des services spécialisés à destination des malades et des
professionnels. Ce répertoire inclut des informations sur les consultations
expertes, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours et
les associations de malades.
Orphanet
offre des services gratuits en libre accès
à toutes les personnes concernées : malades et leur entourage, professionnels de
santé, chercheurs, industriels, gestionnaires et décideurs politiques.
Pour obtenir des informations sur l'Alcaptonurie, dans le premier onglet du site Orphanet, tapez simplement : Alcaptonurie
L'Alliance Maladies Rares : Elle rassemble aujourd’hui 183 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations.
Site internet : http://www.alliance-maladies-rares.org
Adresse : Nos locaux se trouvent au sein de la Plateforme Maladies Rares, hôpital
Broussais. Entrée par le 96 bis rue Didot, secteur jaune, bâtiment
Gaudart d’Allaines, porte 5, rez-de-chaussée.
Adresse postale: 102 rue Didot, 75014 Paris
Téléphone : 01 56 53 53 40
Fax : 01 56 53 53 44
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 183 associations de malades
et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins"
d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts,
"un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union
respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres
auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 2 000
pathologies rares et 2 millions de malades.
La mission de
l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les
questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine
génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide,
d’information, de formation et de revendication, pour :
>> faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs
enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes
qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
>> améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des
personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux
droits, à la prise en charge et à l’insertion,
>> promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.
SOLIDARITÉ HANDICAP autour des maladies rares soutient les handicapés en lien avec une maladie rare et / ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
Site internet : http://solhand-maladiesrares.org
Adresse :
4 rue des Grouettes (Apt 205) 91240 SAINT MICHEL SUR ORGE
Téléphone :
01 64 49 91 12
E-mail : contact@solhand-maladiesrares.org
Expliquer, communiquer, écouter, comprendre, aider une personne handicapée. Sensibiliser le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap. Lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap. Participer à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique.
ANNUAIRE DES ASSOCIATIONS DE SANTE (AAS) recense les associations de malades, de familles de malades, d'aide et de soutien dans le domaine de la santé.
Site internet : http://www.annuaire-aas.com
Adresse :
2, rue Récamier - 75007 PARIS
Téléphone :
33 (0) 800 71 80 60
Fax :
33 (0) 800 71 80 61
L'AAS est actualisé une fois par an dans sa
totalité.
Les informations publiées sont fournies par
les associations et validées par elles sur la base de notre questionnaire.
Les mots-clés, ainsi que le reste des
données, sont suggérés par les associations, nous les harmonisons en fonction de
la pertinence des informations reçues.
L'inscription des associations dans l'AAS est
gratuite, elle n'est effective que sur accord écrit d'un de ses responsables.
Nous nous refusons à porter un quelconque
jugement sur les associations qui sont libres d'exprimer leur objet et leurs
activités ; nous-même étant très attachés aux principes de liberté, de tolérance
et de diversité. Nous inscrivons toute association loi 1901 petite ou grande qui
en fait la demande et dont l'objet correspond à la définition de l'annuaire,
mises à part celles dont l'objet et/ou les activités nous semblent s'apparenter
à un mouvement sectaire, raciste ou à but purement commercial.
L'accès aux informations peut se faire par
chapitre (thème) - nom d'association - mot clé - sigle - département.
L'Annuaire des Associations de Santé a été
créé par Laure et Bernard TRICOT
L’Annuaire des Associations de Santé® est une base unique en Europe :
c’est 14.000 associations de patients, famille de patients et soutien sur toute la France.
c’est aussi plus de 4 millions d’usagers adhérents.