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ORPHANET : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.

Site internet :
http://www.orpha.net

Adresse :  ORPHANET - INSERMS USC1
Téléphone : 01 56 53 81 37

Orphanet est un
serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Orphanet est constitué d'une
encyclopédie en ligne écrite par des experts et supervisée par un comité éditorial international, et d'un répertoire des services spécialisés à destination des malades et des professionnels. Ce répertoire inclut des informations sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours et les associations de malades.
Orphanet offre des
services gratuits en libre accès à toutes les personnes concernées : malades et leur entourage, professionnels de santé, chercheurs, industriels, gestionnaires et décideurs politiques.

Pour obtenir des informations sur l'Alcaptonurie, dans le premier onglet du site Orphanet, tapez simplement : Alcaptonurie




 

L'Alliance Maladies Rares : Elle rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations.

Site internet :
http://www.alliance-maladies-rares.org

Adresse : Plateforme Maladies Rares, 96 bis rue Didot,
75014 Paris
Téléphone :  01 56 53 53 40
Fax : 01 56 53 53 44


Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui
plus de 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

>> faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,

>> améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,

>> promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.


SOLIDARITÉ HANDICAP autour des maladies rares soutient les handicapés en lien avec une maladie rare et / ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.

Site internet :  http://solhand-maladiesrares.org

Adresse :  4 rue des Grouettes (Apt 205) 91240 SAINT MICHEL SUR ORGE
Téléphone : 06 74 78 22 03

E-mail : contact@solhand-maladiesrares.org

Expliquer, communiquer, écouter, comprendre, aider une personne handicapée. Sensibiliser le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap. Lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap. Participer à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique.




ANNUAIRE DES ASSOCIATIONS DE SANTE (AAS) recense les associations de malades, de familles de malades, d'aide et de soutien dans le domaine de la santé.

Site internet :  http://www.annuaire-aas.com

Adresse :  2, rue Récamier - 75007 PARIS
Téléphone : 33 (0) 800 71 80 60
Fax :
33 (0) 800 71 80 61

L'AAS est actualisé une fois par an dans sa totalité.
Les informations publiées sont fournies par les associations et validées par elles sur la base du questionnaire.

Les mots-clés, ainsi que le reste des données, sont suggérés par les associations.
L'inscription des associations dans l'AAS est gratuite, elle n'est effective que sur accord écrit d'un de ses responsables.
L'AAS refuse de porter un quelconque jugement sur les associations qui sont libres d'exprimer leur objet et leurs activités. Toute association loi 1901 petite ou grande qui en fait la demande et dont l'objet correspond à la définition de l'annuaire, peut être inscrite, mises à part celles dont l'objet et/ou les activités semblent s'apparenter à un mouvement sectaire, raciste ou à but purement commercial.
L'accès aux informations peut se faire par chapitre (thème) - nom d'association - mot clé - sigle - département.
L'Annuaire des Associations de Santé a été créé par Laure et Bernard TRICOT

L’Annuaire des Associations de Santé® est une base unique en Europe :

  • c’est 14.000 associations de patients, famille de patients et soutien sur toute la France.

  • c’est aussi plus de 4 millions d’usagers adhérents.