Autres associations


Alkaptonuria Society (Association Britannique pour la Lutte Contre l'Alcaptonurie) :

www.akusociety.org

Attention : ce site internet existe en Anglais et en Français. Pour le lire en Français, cliquer sur la flèche de "select language" en haut à droite du site, pour indiquer "French", puis cliquer sur "go".

L'AKU Society a créé en 2008 un Centre d’Information sur l’Alcaptonurie (CIA).

C'est le premier Centre mondial d’Information sur l’Alcaptonurie. Il est basé en Grande Bretagne à l’Hôpital Royal Universitaire de Liverpool.
Ce Centre a été créé pour soutenir les malades de l’Alcaptonurie, mais aussi pour faire prendre conscience de cette maladie au corps médical. 

Il est dirigé par Bev Hebden, Directrice du Centre, et Kerry Needs, Assistante Administrative, qui peuvent donner informations, soutien et conseils (en Anglais) aux patients atteints d’Alcaptonurie et à ceux qui les soignent.

Cependant, pour le moment (2008 - 2009) l'un des objectifs principaux de ce Centre est de faire connaître l’Alcaptonurie aux médecins du Royaume Uni, de manière à s’assurer qu’ils connaissent les symptômes et les causes de cette maladie, afin qu’ils effectuent le bon diagnostic et puissent traiter leurs malades.
Cet objectif sera atteint grâce à un mailing à tous les médecins généralistes de Grande Bretagne.  Seront également organisées des conférences médicales et des manifestations caritatives pour faire connaître l’Alcaptonurie, mais aussi des évènements pour collecter des fonds, ainsi qu’une conférence annuelle pour rassembler les patients atteints d’Alcaptonurie.

Également, le CIA cherche à réduire l’isolation des malades de l’Alcaptonurie en les mettant en relation avec d’autres malades vivant dans la même région.

En agissant comme liaison entre les professions de santé et les patients atteints d'Alcaptonurie, le Centre d’Information sur l’Alcaptonurie veut identifier le plus possible de nouveaux malades, apportant à l’équipe de recherche de l’Université de Liverpool plus de chances de trouver un traitement.

Bev et Kerry vous incitent à les contacter si vous désirez de l’information sur l’Alcaptonurie ou si vous voulez les informer à propos de personnes de votre entourage atteintes d’Alcaptonurie.

Pour joindre le CIA :

The Alkaptonuria Information Centre
Room 2354B, 4th floor
Duncan Building
Royal Liverpool University Hospital
Daulby Street
LIVERPOOL L69 3GA

Grande Bretagne

Site internet : www.alkaptonuria.info

Téléphone : 00 44 0151 706 4387

e-mail : bev@alkaptonuria.info, janet@alkaptonuria.info


FindAKUre : www.findAKUre.org

Ce site internet est en Anglais.

"FindAKUre" signifie "find a cure" (c'est à dire : trouver un remède, la guérison) pour l'AKU (AKU en Anglais = abréviation de Alkaptonuria).

L'objectif de "FindAKUre" est de trouver des thérapies préventives et curatives de l'Alcaptonurie, grâce à une analyse multi-disciplinaire de l'évolution naturelle de la maladie et de sa physio-pathologie, en se concentrant spécifiquement sur l'ochronose.

Dans ce but, un consortium Européen a été créé. ses membres sont :
- Grande Bretagne : l'Université de Liverpool (www.liv.ac.uk) et la société Genseq Ltd (www.genseq.co.uk)
- Pologne : l'Université de Varsovie (www.am.edu.pl)
- Italie : l'Université de Sienne (www.unisi.it)
- Espagne : l'Université de Leon (www.unileon.es)