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UNE PERSONNE RARE(article publié le 22 juin 2015)

Chers amis de l'ALCAP,

Un film documentaire va être réalisé prochainement sur l'Alcaptonurie, par une petite (mais dynamique) agence de communication : "La Société des Possibles".

Il présentera le portrait d'un patient atteint d'alcaptonurie, exemple type d'une maladie très rare.

Nous suivrons une journée ordinaire de cette personne, sa vie en famille, au travail, ses passions, etc...

Nous vivrons avec elle ses difficultés de vie, ses interrogations, mais également ses espoirs.

En fin d'épisode, une animation indiquera 4 ou 5 données médicales de base, sociales, ou scientifiques, essentielles à la compréhension de la pathologie.

 

Ce film, court (3 minutes environ) sera diffusé, à la rentrée 2015, sur une vingtaine de télévisions locales et sur internet (YouTube, DailyMotion...), ce qui représente 4 à 5 millions de téléspectateurs francophones potentiels (une version en anglais est aussi envisagée).

Il fera partie d'une série, intitulée "Une personne rare", dont la vocation est de faire découvrir aux spectateurs ce que sont les Maladies Rares, trop souvent ignorées ou mal connues.

Si ces maladies sont dites rares, les personnes atteintes par celles-ci sont très nombreuses : 1 personne sur 20 en France, soit environ 3 millions de malades, autant que le cancer ! Et pourtant... personne n'en parle, ou presque. Nous tentons de réparer cette lacune !

L'objectif de la série est donc de faire connaitre ces maladies au grand public, ainsi qu'au corps médical (et en particulier l'Alcaptonurie !). Il est également de faire passer un message sur la différence et la tolérance, en montrant que les personnes atteintes par ces maladies sont... comme les autres, malgré leurs très dures difficultés journalières.

La réalisation sera dynamique et rythmée, de manière à rendre la vidéo attrayante. Les parties avec la personne malade seront filmées à la façon d'un reportage, toujours en mouvement.

 

Parmi plusieurs candidats, c'est un patient alcaptonurique Belge, Jean-Luc, qui a été retenu par la "Société des Possibles".

Il faut dire que Jean-Luc, malgré ses nombreux et graves problèmes de santé (en particulier ses multiples opérations) garde un moral à toutes épreuves. Il ne se plaint pas (mais nous en connaissons d'autres qui ne se plaignent pas !) et son attitude positive envers la maladie est un très bon exemple. 

 

Une interview de Jean-Luc (via Skype) a été réalisée à la mi-juin 2015 par l'équipe de la "Société des Possibles".

Vous pouvez la voir, et la partager, directement sur YouTube à l'adresse suivante :

https://www.youtube.com/watch?v=JrqAvwgHwcg

Elle est courte et assez sobre sur le fond et la forme.

A noter qu’il ne s'agit pas du film qui sera réalisé.

Au travers de cette interview, l'idée est de faire découvrir un peu plus la maladie (dans le film, il n'y aura pas d'interview au sens strict).

Pour lancer la série, 4 premiers épisodes vont être réalisés, ils correspondent à 4 maladies différentes : l'Alcaptonurie, la Dystonie, la Maladie des Os de Verre, et la Myopathie FSH.

L'ALCAP est très impliqué et nous sommes des très ardent défenseurs de cette série, en particulier pour l'Alcaptonurie bien sûr.

Si vous vous sentez concernés, vous êtes les mieux placés pour faire connaître ce projet. Alors, n'hésitez pas, faites circuler l'information autour de vous.

Le financement de cette première série de 4 épisodes est prévu pour environ un tiers par les 4 associations des 4 maladies et pour environ un tiers par la Société des Possibles.
Pour boucler le budget, il nous faut trouver 17.000 €, que nous espérons obtenir grâce aux dons du public par l'intermédiaire de la plateforme de financement participatif ULULE.

Ils doivent être rassemblés avant le 10 juillet.

Cliquez sur : http://fr.ulule.com/unepersonnerare/

Aujourd'hui (21 juin), 7 .700 € de dons ont déjà été versés (soit 45% des 17.000 € nécessaires).

Nous avons rapidement besoin de bien davantage de contributeurs pour compléter dans les 19 jours restants.

En effet, sur Ulule, les projets ne sont financés que s'ils atteignent (ou dépassent) leur objectif de collecte.

C'est à dire que si nous n'atteignons pas le minimum de 17.000 € demandé, ce sera une opération "blanche".

Chaque contributeur sera automatiquement remboursé et le projet de film "Une Personne Rare" ne recevra pas l'argent des donneurs.

Voir : https://fr.ulule.com/about/faq/

 

Si certains d'entre vous hésitent à faire un versement par internet sur ULULE par carte VISA ou autre, dans ce cas, vous pouvez envoyer un chèque à l'ALCAP.

Votre versement sera intégralement utilisé pour la réalisation du film sur l'Alcaptonurie.

Merci d'avance pour votre contribution.

Merci aussi de bien vouloir faire connaitre notre projet autour de vous.

Soyez dynamiques : diffusez cet e-mail à toute votre famille, tous vos amis et connaissances !

Demandez leur de contribuer, même pour des petites sommes, "les petits ruisseaux faisant les grandes rivières" ! 

 

Bien amicalement,

Serge

PS : UN GRAND MERCI A CEUX QUI ONT DÉJÀ ENVOYÉ UN DON !

 

Serge SIREAU

ALCAP

Association pour la Lutte Contre l'Alcaptonurie

18 chemin du Clos St Martin

78620  L’ÉTANG LA VILLE

France
+ 33 (0)1 39 58 39 74
+ 33 (0)6 32 81 17 16

serge@alcap.fr

www.alcap.fr

http://fr.ulule.com/unepersonnerare/

Version anglaise : https://www.ulule.com/unepersonnerare/

Version française : https://fr.ulule.com/unepersonnerare/

Société des Possibles : 01 40 33 03 63

contact@une-personne-rare.fr

www.une-personne-rare.fr


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Zone contenant les pièces jointes

Prévisualiser la pièce jointe Une personne rare.jpg

 

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Prévisualiser la vidéo YouTube 2min avec Jean-Luc & l'Alcaptonurie

https://i.ytimg.com/vi/JrqAvwgHwcg/mqdefault.jpg

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