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Lettre d'information du 14 décembre 2015

Film "Blaky et Émilie"

 

L'Alcaptonurie étant une maladie ultra rare et pratiquement inconnue du public et des médecins, l'ALCAP s'est assignée comme mission de la faire connaitre au plus grand nombre possible de personnes.

Jusqu'à présent, nos actions dans ce sens ont essentiellement consisté à :
- envoyer régulièrement des mailings, souvent importants, par La Poste ou par e-mail, à de nombreux médecins et personnes pouvant être intéressés par l'Alcaptonurie (en France, en Belgique et en Suisse),

- diffuser manuellement notre prospectus dans les Hôpitaux, les associations de patients, les Congrès de médecins (Rhumatologues, Généticiens, Ophtalmologues, Orthopédistes, Dermatologues, Chirurgiens, Généralistes, etc...),

- utiliser internet (dont ce site de l'ALCAP) pour nous faire connaitre.

Mais toutes ces méthodes ont leurs limites. Aussi, avons nous décidé de passer à une vitesse supérieure !

 

Nous avons pensé qu'un petit film, simple et attractif, pourrait expliquer ce qu'est l'Alcaptonurie, c'est à dire exposer les principaux symptômes de la maladie. Il en a résulté une courte vidéo (3 minutes 45 secondes) sous la forme d'un film d'animation (voir les liens ci-dessous).

Il sera diffusé sur de nombreuses chaines de télévision locales (en France, Belgique et Suisse) et sur les réseaux sociaux (YouTube, DailyMotion, Vimeo, Facebook, Twitter, etc...). Nous espérons qu'il pourra être vu par environ 5 millions de personnes !

 

En voici le scénario :
Émilie, une jeune femme d'environ 30 ans ne s'explique pas pourquoi ses articulations lui font si mal. Son chat, Blaky, nous résume les symptômes dont elle souffre.
Ils vont consulter ensemble plusieurs docteurs qui ne trouvent pas ce qu'elle a. Enfin le 4ème médecin diagnostique l'Alcaptonurie.
Sur internet, le chat découvre qu'il existe une association de bénévoles, l'ALCAP, qui peut l'aider.
Émilie reprend espoir. Elle ne se sent plus isolée, elle connaît enfin sa maladie. Surtout elle apprend que des essais cliniques sont en cours et que ces essais vont probablement déboucher sur la mise sur le marché d'un médicament qui devrait stopper le cours de sa maladie.

 

Ce film a été produit par une petite entreprise de communication, basée à Paris dans le 20ème arrondissement, avec laquelle nous travaillons depuis plusieurs mois. Elle s'appelle "La Société des possibles". L'ALCAP a participé à la réalisation du film et l'a financé à 100%.

Le graphisme et l'animation du film sont du genre naïf, de manière à attirer l'attention des spectateurs sur les principales caractéristiques de l'Alcaptonurie. Il est légèrement humoristique, de façon à ne pas être ennuyeux.

Les buts du film, sont :

- d'informer le public en général sur l'Alcaptonurie (mot qu'il a souvent du mal à prononcer !). Cette vidéo sera diffusée sur une vingtaine de stations régionales de télévision (en France, Belgique et Suisse), grâce aux accords de La Société des Possibles avec ce réseau de TV.

Il sera aussi diffusé sur de nombreux réseaux sociaux tels que YouTube, DailyMotion, Vimeo, Facebook, Twitter, etc...

Ce film devrait être vu par environ 5 millions de personnes.

 

- d'attirer l'attention des professions médicales et de la communauté scientifique sur l'Alcaptonurie, de manière à faciliter le diagnostic, les motiver pour la recherche sur la maladie et ainsi développer des traitements. De nombreux patients alcaptonuriques font l'objet de ce qu'on appelle une "errance diagnostique", les médecins ayant souvent du mal à  diagnostiquer cette maladie qui leur est inconnue. Notre film devrait les aider.

Pour le moment, nous avons réalisé deux versions du film : l'une en Français, l'autre en Anglais.

D'autres versions seront réalisées, d'abord dans les langues des pays de notre Consortium Européen (responsable de la recherche clinique en cours : "DevelopAKUre"). Par exemple, une version en Slovaque est en cours de réalisation. Mais tout cela représente un travail considérable et sera étalé dans le temps, en fonction de nos possibilités.

Vous pouvez voir le film en cliquant sur les liens ci-dessous :

Version Française : https://youtu.be/wJw7JsCTRME

Version Anglaise : https://youtu.be/Zll2m5yGgls

Il est exempt de copyright, et nous vous encourageons à l'envoyer à qui vous voulez.

Bien amicalement,

Serge SIREAU

Président de l'ALCAP

 

PS : N'oubliez pas que nous sommes une association entièrement bénévole. La cotisation annuelle est de 15 € + éventuellement un don selon vos possibilités (au nom de : ALCAP). Les chèques sont à envoyer à l'adresse suivante : ALCAP, 18 chemin du Clos St Martin, 78620  L’ÉTANG LA VILLE)