La Journée des Maladies Rares


La Journée des Maladies Rares est un événement annuel de sensibilisation coordonné par Eurordis au niveau international, par les alliances nationales (Alliance Maladies Rares en France) et les organisations de patients au niveau national.

 

Les objectifs de cette campagne d'information et de sensibilisation concernent principalement le grand public, mais  aussi les patients, les représentants des patients, les hommes politiques, les pouvoirs publics, les représentants de l'industrie, les chercheurs, les professionnels de la santé et tous ceux qui ont un véritable intérêt pour les maladies rares.

 

La Journée des Maladies Rares 2014 met l'accent sur les soins, l'accompagnement et encourage tous les membres de la communauté des maladies rares à s'unir pour de meilleurs soins.

 

Regardez la vidéo en français: https://www.youtube.com/watch?v=dSsqk09O2pE

 

Découvrez plus sur le site officiel en Français: http://www.rarediseaseday.org/ 

 

Alliance Maladies Rares en France relaie aussi cette journée:

http://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/7e-journee-internationale-des-maladies-rares/#more-5829