CONSEIL MÉDICAL ET SCIENTIFIQUE (CMS) DE L’ALCAP

Les médecins suivants sont actifs au sein du Conseil :

- Pr. Pascale de LONLAY

Hôpital NECKER- Enfants Malades

Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l'Enfant et de l'Adulte (Ma.M.E.A.)
Bâtiment Robert Debré, Porte D4
149 rue de Sèvres,  75743  PARIS Cedex 15

Tél : 01 44 49 48 52
E-mail : pascale.delonlay@nck.aphp.fr
Secrétariat : ref.metabolique@nck.aphp.fr

- Dr. Kim-Hanh LE QUAN SANG

Hôpital Necker-Enfants Malades

Département de Génétique
Bât Lavoisier, Porte L1, 3ème étage,
149, rue de Sèvres,  75743  Paris Cedex 15

Tél : 01 44 49 51 52
E-mail : kh.lequansang@nck.aphp.fr

- Dr. Jean-Baptiste ARNOUX

Hôpital Necker-Enfants Malades

Service des Maladies Métaboliques
Bâtiment Robert Debré, Porte D4
149, rue de Sèvres,  75743  Paris Cedex 15

Tél : 01 44 49 40 00
E-mail : jean-baptiste.arnoux@nck.aphp.fr

- Pr. Robert AQUARON

Faculté de Médecine

Campus Santé Timone
27 Boulevard Jean Moulin 13385 MARSEILLE Cedex 5

Tél/Fax : 04 91 32 43 91
E-mail : robert.aquaron@univmed.fr

- Dr. Franck BLANCKAERT

Rhumatologue
Espace Artois Santé
4 rue du Dr. Forgeois  62000  ARRAS

Tél : 03 21 71 57 74


 
PROJET DE RÈGLEMENT INTÉRIEUR

1)      DÉFINITION :

Le Conseil Médical et Scientifique (CMS) de l’ALCAP est une instance consultative placée auprès du Conseil d’Administration de l’Association ALCAP.

Son siège est à L’Etang la Ville, 78620.
 

2)      RÔLE :

a) Dresser un état permanent des avancées de la médecine et de la science sur toutes les questions posées par l’Alcaptonurie Ochronose, afin d’informer sans délai l’Association sur les nouvelles thérapeutiques.

 

b) Promouvoir et stimuler les recherches et en proposer les priorités.

 

c) Faire connaître l’Alcaptonurie Ochronose en patronnant et en intervenant par des conférences, des colloques et toutes  manifestations de vulgarisation des questions relatives à l’Alcaptonurie Ochronose.

 

d) Réfléchir sur tout sujet à caractère médical et scientifique proposé par le Conseil d’Administration ; le résultat de la réflexion étant consigné dans un rapport remis au président de l’Association ALCAP.

 

e) Assurer la liaison avec les Pouvoirs Publics, avec les organismes sociaux, pour les sensibiliser aux problèmes de l’Alcaptonurie Ochronose sous toutes ses formes, notamment rhumatologiques, ophtalmologiques, dermatologiques.

3)      COMPOSITION :

Le Conseil Médical et Scientifique de l’ALCAP est une instance française ou internationale composée de membres représentant les différentes disciplines médicales et scientifiques impliquées dans l’Alcaptonurie Ochronose : chercheurs et cliniciens dont généticiens, rhumatologues, ophtalmologistes, dermatologues, neurologues, chercheurs de l’industrie pharmaceutique, biochimistes et biologistes moléculaires, ethnologues, etc…

4)      FONCTIONNEMENT :

Les membres sont nommés par le Conseil d’Administration de l’ALCAP. Le Conseil Médical et Scientifique peut être invité à proposer le nom de nouveaux membres.

Chaque membre est nommé pour une durée de trois ans. Le mandat est toujours renouvelable.

Les membres exercent leurs fonctions sans rémunération.

Toutefois ils peuvent être défrayés des coûts de leurs déplacements dans la limite du budget alloué par l’Association pour le fonctionnement du Conseil Médical et Scientifique.

Les demandes de remboursement sont adressées au trésorier de l’Association ALCAP.

Le Conseil Médical et Scientifique se réunit au moins une fois par an sur convocation du président de l’Association qui assiste aux réunions plénières et/ou son président.

Lorsqu’il se réunit pour la première fois, le CMS désigne un président, deux vice-présidents et un secrétaire, choisis parmi les médecins ou scientifiques composant le Conseil.

Le président du CMS peut inviter, s’il l’estime opportun, des membres du Conseil d’Administration aux réunions du CMS

Le président de l’Association est invité à toutes les réunions.

Les avis rendus par le CMS sont adoptés à la majorité absolue des seuls membres présents.