Qui sommes-nous ?


Association pour la Lutte Contre l'Alcaptonurie :

  • Membre de l'Alliance Maladies Rares
  • Référencée sur ORPHANET
  • Siège : 18 chemin du Clos St Martin 78620 L'ETANG LA VILLE
  • Téléphone : 01 39 58 39 74
  • E-mail de l'association : serge@alcap.fr
  • Adresses du site internet : www.alcap.fr

Membres du bureau :

  • Président : Serge SIREAU
  • Trésorière : Simone SIREAU
  • Secrétaire : Christelle KOENIG  
  • Membre : Nicolas SIREAU
  • Membre : Almasse MITHA
  • Membre : Selena MORELLI


Objectifs généraux de l'ALCAP :

ALCAP, Association pour la Lutte Contre l'Alcaptonurie, est une association caritative qui a pour buts de :

  • Rassembler et mettre en relation les patients atteints par l’Alcaptonurie Ochronose, ainsi que toutes personnes et organismes concernés par cette maladie génétique rare. Aider et informer les malades, leurs familles et leurs proches. Rompre l'isolement des patients et créer un réseau de soutien.

  • Promouvoir la prise de conscience de ce qu’est l’Alcaptonurie, dans le public, le corps médical et tout organisme public ou privé. Développer la connaissance de la maladie auprès des professionnels de la santé.

  • Promouvoir et contribuer à l’effort de recherche médicale et scientifique dans le but de trouver des remèdes pour soulager, soigner et si possible guérir, les personnes touchées par la maladie.

  • Mettre en relation les patients avec les médecins, généticiens et biologistes compétents.

  • Collecter des fonds pour aider la recherche médicale, pour informer les malades, leurs proches, le public et mobiliser les acteurs impliqués dans le domaine des Maladies Rares.

Ce que nous ne sommes pas :

  • L'ALCAP n'est pas un organisme médical, mais simplement une association caritative qui aide les malades et les informe sur l'Alcaptonurie.
  • Nous ne sommes ni Médecins, ni Professionnels de la Santé, ni Service Social, mais de simples particuliers.
  • Les informations qui figurent sur ce site internet nous ont principalement été fournies par divers spécialistes lors de nos réunions avec eux, ou bien extraites de la littérature publique trouvée au cours de nos recherches : dans les revues scientifiques, les ouvrages spécialisés, sur internet ou tout autre support. Elles n'engagent pas l'ALCAP.
  • Ces informations sont à remettre dans le contexte propre à chaque malade.
  • Afin d'être plus facilement compréhensibles par le public en général, nous avons évité (quand c'est possible) d'utiliser des termes trop techniques ou scientifiques. Nos informations sont donc parfois partielles. Pour des informations médicales et scientifiques précises, il faut se reporter aux publications complètes ou bien se référer aux spécialistes. Cependant, en fin de menu, en bas à gauche des pages du site, un Glossaire fournit les définitions de quelques termes techniques.
  • L'ALCAP se dégage de toutes responsabilités liées à des problèmes qui feraient suite à une mauvaise interprétation ou une mauvaise utilisation des informations contenues sur ce site.
  • Seuls les médecins et chercheurs connaissant la pathologie peuvent approuver les informations scientifiques et médicales publiées sur ce site. Elles ne peuvent en aucune manière se substituer aux diagnostics, soins et traitements effectués par le corps médical.
  • Si certaines de nos réponses vous semblent inexactes ou devoir être modifiées, veuillez SVP nous en informer (en écrivant à : serge@alcap.fr).