Répartition géographique

 

Selon l'EMEA (European Agency for the Evaluation of Medicine Products), l'Agence Européenne pour l'Evaluation des Médicaments, l’alcaptonurie affecterait entre 750 et 1900 malades dans l’Union Européenne.

L'Alcaptonurie reste cependant une maladie rare, puisqu'elle touche entre une à trois naissances sur un million.
On la retrouve un peu partout dans le monde et dans toutes les races (blancs, noirs, jaunes, métis d'Espagnols et d'Indiens, etc...).

Selon un bilan mondial effectué en 1961, les groupes les plus nombreux (connus !) se répartissent dans les pays suivants : Slovaquie, Allemagne, USA, Haïti, Brésil, Japon, Scandinavie et France.
Dans chacun de ces pays, la répartition n'est pas uniforme. Par exemple, en Slovaquie, elle se localise dans des régions isolées ou montagneuses à fort degré de consanguinité. Dans ce pays, en 1959, 119 cas appartenant à 22 familles ont été trouvés dans des petits villages montagneux autour de la ville de Piestany.

Quant à la distribution de l'Alcaptonurie dans les deux sexes, elle est sensiblement égale puisque c'est une affection autosomique. En 1953 un rapport hommes / femmes de 1,53 a été trouvé.


FRANCE :

Il a été établi en 1977 que ce sont surtout le Nord et l'Est qui sont concernés.

Une revue des cas français en 1993 (thèse de Doctorat) retrouvait 67 cas français qui se répartissaient de la manière suivante :
Rhône - Alpes (12 cas), Île de France (11), Provence-Côte d'Azur (9), Lorraine (8), Aquitaine (7).

En 2001, 3 cas d'alcaptonurie ont été décrits à l'Île de la Réunion (soit une prévalence de 1 / 250.000 sur l'île).

En date d'octobre 2009, l'ALCAP a recensé en France 31 personnes (avec lesquelles nous sommes en contact) atteintes d'Alcaptonurie en France :

Selena (05, Hautes-Alpes), Armand (06, Alpes Maritimes), Mylene (06, Alpes Maritimes), Jacqueline (13, Bouches du Rhône), Christiane (13, Bouches du Rhône), Claude (24, Dordogne), Léon (24, Dordogne), Thierry (32, Gers), Bruno (35, Ile-et-Vilaine), Marie (59, Nord), André (62, Pas de Calais), Annie (62, Pas de Calais), Claudine (62, Pas de Calais), Danièle (62, Pas de Calais), Jean-Claude (62, Pas de Calais), Thierry (62, Pas de Calais), Yvonne (68, Haut-Rhin), Michelle (73, Savoie), Magalie (70, Haute Saône), Anne-Marie (70, Haute Saône), Maurice (74, Haute Savoie), Denis (83, Var), Yvan (88, Vosges), Jérôme (90, Territoire de Belfort), Almasse (92, Hauts de Seine), Sylvie (92, Hauts de Seine), Maria (94, Val de Marne), Irène (95, Val d'Oise), Micheline (974, Réunion), Johan (974, Réunion).

Pour voir la carte de France avec la répartition des malades, cliquer sur le lien suivant : FranceALCAP (attendre un peu que le chargement de la carte se fasse).

BELGIQUE : Jean-Luc (Grimbergen), Dirk (Roulers) + son frère. Sarah (Péruwelz)


MONDE :

En date de juillet 2009, l'AKU Society a répertorié dans le monde (L'"AKU Society" est l'Association Britannique de Lutte Contre l'Alcaptonurie):

Europe : Grande Bretagne : 70, Hollande : 9, Espagne : 3, Allemagne : 1, Italie : 2 (cependant, 13 cas sont en cours d'étude à l'Hôpital Universitaire de Sienne).

Pays de l'Est / Russie : Latvie : 1,  Russie : 1

Amérique du Nord : Etats Unis : 47 (sur une centaine recensés par le NIH),  Canada : 6

Amérique du Sud : Brésil : 2

Moyen Orient : Arabie Saoudite : 1,  Turquie : 1

Maghreb : Maroc : 1

Asie : Indonésie : 1,  Pakistan : 1,  Inde : 7

Australie : 6

Autres pays (non déterminés) : 3


Bilan mondial de O'BRIEN (datant de 1962) :

Ex-Tchéchoslovaquie : 126

Allemagne : 108

USA : 90

Haïti : 58

France : 21


Pays ayant la plus forte prévalence :

Rappelons que la prévalence est le nombre de malades par habitants.

Slovaquie : elle est d'environ 1 personne sur 20.000 !

République Dominicaine : idem, 1 pour 20.000.

Ces chiffres élevés s'expliquent probablement à cause d'une grande consanguinité.